Aluna da ENSP participa de sessão do STF sobre medicamentos para doenças raras
Publicado em:21/05/2019
A aluna de pós-doutorado pela ENSP do Programa de Bioética, Ética Aplicada e Saúde Coletiva, Marise Basso Amaral falou, no dia 22/5, em sessão do Supremo Tribunal Federal (STF) que analisarou se o Estado deve oferecer medicamento de alto custo não disponível no Sistema Único de Saúde. Segundo o coordenador-geral do PPGBIOS e pesquisador da ENSP, Sergio Rego, “uma decisão judicial não pode apenas ignorar as vidas reais que estão em jogo nem que o lucro da indústria farmacêutica não pode ser admitido como um valor absoluto.
A temática votada amanhã no Supremo Tribunal Federal é extremamente relevante para os pacientes portadores de doenças raras, pois decidirá se tais indivíduos terão ou não direitos a esses medicamentos, que em geral são caríssimos, pelo SUS. A votação é importantíssima, pois embora os pacientes com doenças raras sejam poucos, eles continuam sendo serem humanos e como tais precisam de medicamentos para não morrerem. Portanto, a votação de amanhã é fundamental, pois diz se eles terão direito à vida ou não”, detalhou Sergio Rego. Atualmente, existem mais de 30 mil ações que esperam por esse julgamento, a maioria delas voltada para medicamentos para doenças raras.
O pesquisador explicou ainda que o fato de serem poucos doentes – quando comparados com o número total da população - e o raciocínio utilitarista que se faz – que a verba deve ser voltada para a maioria da população, em doenças que acometem um maior número de pessoas – “é profundamente injusto na medida em que não deixa opção para essas pessoas que não seja aguardarem lenta e sofridamente o momento de morrerem. Essas são doenças graves e que tem um desfecho fatal”.
Marise, que é professora da Faculdade de Educação da UFF, diretora da Associação Carioca de Mucoviscidose (Acam/RJ) e mãe de uma criança com fibrose cística defende o ‘direito de ser raro’. De acordo com ela, existem mais de oito mil doenças raras descritas e a maioria delas são crônicas, progressivas, incapacitantes ao longo tempo e com poucas possibilidades terapêuticas de tratamento. Em carta sobre o tema, Marise afirmou que “ainda pior do que tudo isso é o sentimento de ser invisibilizado, o de ser deixado para trás, o de ser desrespeitado em seus direitos constitucionais. Todos merecem respeito, todos merecem tratamento, caso contrário é dizer que alguns merecem viver e outros são deixados para morrer”.
Ela alerta que o abandono do Estado, a invisibilidade produzida pela demora nos diagnósticos, a morosidade no reconhecimento de direitos é algo que as pessoas com doenças raras, de certo modo, já estão acostumadas. No entanto, o abandono por parte do sistema judiciário é uma triste novidade e seu impacto na vida das pessoas é implacável. “Quero acreditar que o STF existe para discutir justamente essas grandes questões, questões que vão falar da vida das pessoas e da garantia de seus direitos mais fundamentais como sua manutenção, dignidade e integridade. Quero acreditar que o STF vai entender que o que está em jogo nesse julgamento é o direito a ser raro e enquanto tal a não ser discriminado nem punido. Quero acreditar que o Supremo Tribunal Federal não vai aceitar que se coloque preço na vida das pessoas”.
analisará, nesta quarta-feira (22/5), se o Estado deve fornecer medicamento de “alto custo”, não disponível na lista do Sistema Único de Saúde (SUS), a portador de doença grave sem recursos financeiros (RE 566.471/RN).
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