Cuidados paliativos: uma questão de direitos humanos, saúde e cidadania

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*Por Antonio Fuchs

O Núcleo de Estudo e Pesquisa em Cuidados Paliativos do INI realizou, no dia 7 de agosto, sua primeira Oficina Itinerante de Cuidados Paliativos, com o apoio do Departamento de Direitos Humanos, Saúde e Diversidade Cultural da Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca (ENSP/Fiocruz). O encontro, que lotou o auditório do Pavilhão de Ensino e mais três salas de aula do Instituto, discutiu os cuidados paliativos e seus processos através de uma visão multidisciplinar, refletindo sobre a vida, a morte e o ato de morrer.

A abertura da oficina contou com a participação dos vice-diretores de Ensino e de Serviços Clínicos, Mauro Brandão Carneiro e Estevão Portela Nunes, respectivamente, além da coordenadora da Atenção de Pacientes Internos do Hospital Evandro Chagas, Denise Medeiros, e da pesquisadora do INI, Cristiane Lamas. Denise Medeiros, médica intensivista, destacou em sua fala que “os cuidados paliativos são a preservação da natureza humana e considero o tema como a ecologia entrando no ambiente hospitalar para evitar o desperdício dos profissionais e de insumos, além de reduzir o sofrimento. É uma questão que faz todo o sentido trazer para dentro da ótica do SUS”, disse.

 


Para o vice-diretor Estevão Portela é necessária uma ampliação da comunicação entre as unidades da Fiocruz para se trabalhar mais efetivamente com os cuidados paliativos e superar essa visão do modelo mecânico existente de diagnóstico e tratamento. “Temos que ouvir mais os pacientes e são os profissionais que estão diariamente ao lado deles que devem adotar essa postura. Há muita coisa que nossa equipe pode oferecer nesse campo e, com isso, só temos a ganhar com a incorporação dos cuidados paliativos no nosso dia a dia”, destacou.

O coordenador geral do Grupo de Estudo e Pesquisa em Cuidados Paliativos do Dihs/ENSP/Fiocruz, Ernani Mendes, ressaltou, em sua exposição, que o cuidado paliativo é um direito humano básico e um componente essencial dos cuidados integrados durante todo o curso da vida, inclusive no fim da vida, e deve ser fornecido em qualquer ambiente de cuidado em saúde, incluindo hospitais, centros de saúde e até mesmo nas casas dos pacientes. “Temos que salvaguardar a qualidade de vida das pessoas doentes e de seus familiares, oferecendo dignidade e diminuição do sofrimento”, lembrou.

Bioética, comunicação e trabalho em equipe

A relação da Bioética com os cuidados paliativos foi o tema abordado por Edna Moreira, assistente social do Hospital Universitário Gaffrée Guinle, da Unirio, que ressaltou a importância de trazer uma sobrevida com qualidade para o paciente. Para isso, utiliza-se do princípio da beneficência, que propõe ao profissional da saúde o dever de promover o bem ao enfermo por meio do desempenho de suas funções. Pautado nesse princípio, esse profissional deve gerar atitudes, práticas e procedimentos em benefício do outro. “Temos sempre que olhar o paciente como alguém com identidade, valores, direitos e com a obrigação ética de sempre falar a verdade para ele”, disse.

A importância de uma comunicação clara com o paciente foi o foco da fala de Ana Paula Bragança dos Santos, co-coordenadora do Grupo de Estudo e Pesquisa em Cuidados Paliativos do Dihs/Ensp/Fiocruz. Segundo a expositora, “a comunicação em saúde é o principal eixo na relação do cuidado entre o médico e o paciente, tendo que ser concisa, completa e uniforme, trazendo o máximo de entendimento possível, e toda a equipe profissional deve falar a mesma linguagem com o paciente”. Para que isso ocorra de forma eficaz, foram criados alguns protocolos de comunicação como o spikes, que consiste em uma ferramenta composta por seis etapas para transmitir más notícias aos pacientes em cuidados paliativos com câncer, desenvolvida em 2000 por médicos norte-americanos. No Brasil, profissionais da Unesp elaboraram o protocolo paciente, com a mesma finalidade, trazendo uma linguagem mais adequada ao sistema de saúde brasileiro.

O trabalho em equipe e a atuação do médico em cuidados paliativos também esteve na pauta da oficina, sendo abordado por Maria Izabel de Morais, da UFRJ. Segundo a pesquisadora, os cuidados paliativos devem ser compartilhados por uma equipe multidisciplinar comprometida, aberta ao diálogo e com uma formação adequada para essa área de atuação. “Os cuidados paliativos se propõem a usar o melhor da ciência para acolher as pessoas e seu foco não é curar ou prolongar a vida, mas aliviar os sintomas do sofrimento e melhorar a qualidade de vida do paciente, assim como de sua família, combatendo a ideia de que o sofrimento é parte necessária e incontornável no tratamento de doenças graves que podem resultar na morte”, destacou.

O respeito ao direito das pessoas

A questão dos cuidados paliativos primários foi tratada pela pesquisadora da UFRJ, Liana Trotte, que informou que dentre as mais de 40 milhões de pessoas que precisam de cuidados paliativos todos os anos no mundo, 39% são portadoras de doenças cardiovasculares, 34% têm câncer, 10% pneumopatias crônicas, 6% estão infectados por HIV/Aids e 5% têm diabetes. Liana informou que o Brasil necessita ampliar as questões envolvendo os cuidados paliativos pois é um campo ainda pouco explorado no país e trouxe ainda algumas orientações que podem ser adotadas pelos profissionais de saúde para isso, tais como conhecer melhor o paciente como pessoa, ouvindo e aprendendo com respeito e bondade, incentivando-o a conversar com outros pacientes ou com sua família sobre tópicos difíceis, como preferências de cuidado de fim de vida, além de individualizar o cuidado com base nas preferências, valores, cultura e necessidades emocionais e espirituais do paciente.

A pesquisadora colaboradora do Dihs/Ensp/Fiocruz, Patrícia Olario, tratou da desospitalização em cuidados paliativos, no qual o termo “desospitalização” se refere à desinstitucionalização de pessoas internadas em ambiente hospitalar, favorecendo a agilidade no processo de alta para o domicílio. Patrícia lembrou ainda que essa ação está para além da simples retirada da pessoa do hospital, sendo um movimento compreendido como um ato de continuidade das ações iniciadas no ambiente intra-hospitalar, bem como a manutenção da articulação em rede, de forma integrada e humana. “Ao trabalharmos a desospitalização de um paciente, buscamos a promoção da qualidade de vida para os doentes e sua família, reduzindo custos, internações e reinternações hospitalares e promovendo também uma qualidade de morte”, concluiu.

O médico e integrante do Núcleo de Estudo e Pesquisa em Cuidados Paliativos do INI, Ofelio Manuel, encerrou a oficina ressaltando a necessidade de se construir um serviço de qualidade na instituição através do ensino e da pesquisa, consolidado a partir de parcerias com outras unidades da Fiocruz. Um novo encontro está programado para o próximo dia 11 de outubro em comemoração do Dia Internacional dos Cuidados Paliativos.

* Antonio Fuchs é jornalista do Ini/Fiocruz.
* Edição: Juana Portugal
* Fotos: 
Antonio Fuchs e Mayara Marins. 

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