INFORME ENSP

Joselito Alves, 27 anos, técnico de informática. Maria Carolina Flor, 21 anos, estudante de Nutrição. Juntos há quatro anos, os filhos de agricultores analfabetos da cidadezinha de Esperança, na Paraíba, são pais de Gabriel, de dois anos, e de Maria Gabriela, de nove meses. O diagnóstico de microcefalia da caçula surpreendeu os pais e a equipe médica, logo após o parto, em janeiro de 2016. Os olhares enviesados dos profissionais de saúde, a ausência do diagnóstico precoce, os direitos violados e o preconceito enfrentado pelo casal, das ruas aos espaços de decisão da cidade, motivaram a criação do blog Somos Todos Maria Gabriela. 'A vida com microcefalia', matéria que integra o número 170 da Revista Radis traz depoimento de pais de bebê afetada pelo Zika virus que criam blog para relatar negligências e combater desinformação. A página, que já tem mais de 15 mil acessos, traz detalhes do pré-parto, parto e pós-parto, relatos de negligência, a luta da família por direitos, o andamento da formação da associação de familiares de crianças como Gaby, o apoio (e a falta dele) por parte de pesquisadores e profissionais de saúde, curiosidades sobre as sessões de fisioterapia, batizado, visitas recebidas e encontros de que o casal participa para falar do tema.

Com linguagem simples e direta, o pai, também produz e divulga vídeos relatando o cotidiano da família, porque, segundo ele, a imagem, em comparação com o texto, “expressa mais o que a gente sente”. Gaby, como é chamada pelos familiares, faz parte da primeira geração de crianças brasileiras afetadas pelo zika vírus. Nasceu com 27 centímetros de perímetro encefálico, quando o considerado normal é acima de 33. Durante o parto prematuro, aos oito meses de gestação, Carolina ficou sozinha com a equipe de saúde; Joselito ficou do lado de fora da sala de parto. “Disseram que o hospital não tinha estrutura. Para um pai ficar ao lado da mulher precisa de qual estrutura? Eu sabia que era meu direito, eu conheço a lei. Só porque a gente é do sítio não tem o mesmo direito de quem é da cidade?”, indaga ele, referindo-se à legislação federal número 11.108, de 2005, que garante um acompanhante de escolha da gestante, durante o parto.

Este foi apenas um exemplo de sucessivos casos de negligência da equipe médica e do poder público, desde antes do nascimento de Gaby, relatados no blog. Faltou informação correta no planejamento familiar sobre o risco de engravidar durante a amamentação, com consequente gravidez não planejada. Faltou diagnóstico precoce da má-formação craniana, apesar da realização dos exames pré-natal, incluindo a ultrassonografia morfológica, não oferecida na rede SUS e realizada com recursos de uma ‘vaquinha’ organizada pelos amigos do casal. Após o nascimento de Gaby, não houve contato pele a pele entre mãe e recém-nascido, nem amamentação na primeira hora de vida, ações cientificamente comprovadas como auxiliares na saúde do recém-nascido e na vinculação dele com a mãe e a família.

“Não me deixaram ver a menina. Fiquei sozinha na cama, levaram para examinar e vieram perguntar se eu tinha tido alguma virose. Não me esclareceram nada”, conta Maria Carolina. A informação da microcefalia foi dada primeiro a Joselito, que solicitou transferência para outro hospital, já que as instalações daquele espaço de saúde em Esperança pareciam inadequadas, as enfermeiras não atentiam com presteza e não havia medicação para Gaby. Alguns dias depois do nascimento, foram transferidos para Campina Grande, a 27 km. A frieza da equipe médica continuava a incomodar a família.

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