Caso de recém-nascido com doença rara alerta para necessidade de ampliar acesso a medicamentos

Publicada em
 
 
 

Há três meses, Alessandro e Laís receberam uma notícia que mudaria para sempre suas vidas. Seu filho, Heitor, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) – doença rara que atinge 1 a cada 10 mil recém-nascidos. Por conta da enfermidade, o menino tem dificuldade para respirar, engolir e se movimentar. Em busca do tratamento, os pais foram surpreendidos com mais uma notícia difícil: para que a doença não avance, Heitor precisa tomar um novo medicamento, chamado Zolgensma, que ainda não disponível no Brasil e custa nada menos que R$ 9 milhões por dose! 
 
Infelizmente, casos como o do pequeno Heitor são comuns em todo o mundo. Segundo a Organização Mundial da Saúde, um terço da população mundial carece de acesso a medicamentos. Atenta a essa questão, a ENSP integra um movimento pela aprovação de uma Proposta de Emenda Constitucional que inscreve o acesso a medicamentos como um direito fundamental
 
Em entrevista ao Jornal da Record, o chefe do Departamento de Política de Medicamentos e Assistência Farmacêutica (NAF/ENSP), Jorge Bermudez, alerta para os valores exorbitantes de fármacos no mercado, chamando a atenção para a necessidade de ampliar o acesso a medicamentos no país. O chefe do NAF/ENSP publicou artigo, no começo de 2019, sobre a aprovação do Zolgensma pela Agência Reguladora de Medicamentos e Alimentos dos Estados Unidos. O medicamento é atualmente considerado o mais caro do mundo. 
 
Assista, a seguir, à entrevista de Jorge Bermudez ao Jornal da Record:
 
 

 

Nenhum comentário para "Caso de recém-nascido com doença rara alerta para necessidade de ampliar acesso a medicamentos"

Ninguém ainda comentou esta matéria. Seja o primeiro!

comente esta matéria

Utilize o formulário abaixo para se logar.